”Sklerose er noget gamle mennesker får…” Sådan lyder en udbredt misforståelse. Faktisk er næsten hver femte af de knap 700 danskere, der hvert år får en sklerosediagnose, under 30 år.
Denne bog om unge med sklerose har jeg skrevet for Scleroseforeningen. Jeg har interviewet otte unge unge med sklerose mellem 15 og 30 år, som andre unge i samme situation vil kunne identificere sig med – og måske lære af. I bogen fortæller de otte unge, hvilken rolle sklerose har spillet i deres liv i forhold til en lang række emner, som er særligt forbundet med at leve livet som ung.
”Ind imellem taber jeg salatskålen” er fuld af gode råd, som bygger på personlige erfaringer og henvender sig først og fremmest til unge, der lige har fået sklerosediagnosen. Bogen giver også værdifuld information til venner, pårørende, sundhedspersonale og vil kunne bruges i undervisningsforløb om kronisk sygdom blandt unge.
Bogen er udgivet med støtte fra Scleroseforeningen, hvor bogen kan bestilles.
Du kan også downloade e-bog-versionen her: Indimellem taber jeg salatskålen
Bogen har været omtalt i Nordjyske Medier, i Radioavisen på DR og DR-programmet Danmark Direkte og i dette klip fra TV2Østjylland. Johnny fortæller 22.50 inde i udsendelsen.
Undervejs i processen optog jeg de mange interviews på min recorder, og jeg har plukket seks klip, som du kan høre her. Klippene ligger også på Scleroseforeningens website.
Ditte er 27 år og bor i Fredericia sammen med sin søn og kæreste. I dette klip fortæller hun om forholdet til sin kæreste og om tanker i forhold til, hvordan sklerose kan påvirke hendes sex-liv. Ditte fik sklerose som 24-årige i forbindelse med at hun fødte sin søn:
Johnny er 25 år og bor i Aarhus. I løbet af de knap to år, der er gået, siden han fik sklerose, har han oplevet, at forholdet til vennerne har ændret sig. Især mange af de løsere bekendtskaber har han opgivet, og de nære venner har oplevet, at han ikke længere – udadtil – er helt den samme som før:
Kamilla er 29 år og bor i Glejbjerg ved Esbjerg. Hun fik de første symptomer på sklerose som 17-årig, men der gik syv-otte år, inden lægerne fandt ud af, hvad hun fejlede. Her fortæller hun hvordan hun oplevede den lange “ventetid”:
Tessa er 20 år og bor i København. Hun fik sklerosediagnosen som 13-årig, men lever i dag et næsten normalt liv som alle andre unge. Hun har for eksempel fulgt en to-årig og fysisk benhård uddannelse som akrobat. I dag kan hun nogle gange godt ærgre sig over, at hun ikke er helt så flittig i motionscentret som tidligere.
Sebastian på 21 år bor i landsbyen Vissing i ved Hadsten. han havnede i en langvarig depression, da han fik sklerosediagnosen om 13-årig. Kombinationen af en kronisk sygdom og det at være teenager gjorde tilværelsen vanskelig for ham, og han oplevede, at familien havde svært ved at sætte sig ind i hans situation:
Jeanette er 22 år og bor i Thisted. Som 20-årig blev hun både mor og fik sklerosediagnosen. For Jeanettes betød det, at hun havde svært ved at elske sin datter i de første måneder efter fødslen. Hun følte sig som en dårlig mor, og det var svært for hende at fortælle andre om sine inderste følelser: